Publication du rapport d’évaluation d'un projet pionnier en matière de coordination de l’accompagnement des patients touchés par une maladie rare et de leurs proches en Suisse
Le projet FAC a su mettre sur pied des activités cohérentes
dans différents axes d’intervention qui répondent réellement
aux besoins des patients et proches de patients concernés.
Pour satisfaire au mieux ces besoins, les soutiens doivent
notamment passer par la création d’une structure qui centralise
les connaissances et les informations liées aux maladies rares et
l’organisation de spécialisations dans ce domaine.
Le lancement fin janvier 2019 à Sion du CAS Coordination
interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou
génétiques, mis en place par MaRaVal et la Haute Ecole de
Santé HES-SO Valais Wallis, comble quant à lui un besoin en
matière de formation continue et de spécialisation.
Le rapport met également en lumière la valeur ajoutée que
l’expérience personnelle de la maladie rare confère aux
compétences professionnelles des personnes chargées du suivi
des bénéficiaires.
Lien vers le rapport