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Publication du rapport d’évaluation d'un projet pionnier en matière de coordination de l’accompagnement des patients touchés par une maladie rare et de leurs proches en Suisse
La Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28
février. A cette occasion "MaRaVal - maladies rares valais" annonce la sortie du rapport d’évaluation du projet FAC Valais « Former – Accompagner – Coordonner », un projet pilote novateur mené exclusivement dans le canton du Valais entre 2015 et 2017.
L’évaluation quantitative a été réalisée par l’Université de
Fribourg, puis par le Centre suisse de pédagogie spécialisée,
alors que l’évaluation qualitative a été confiée à la Haute Ecole
de Travail Social de la HES-SO Valais Wallis.
Le projet FAC a su mettre sur pied des activités cohérentes
dans différents axes d’intervention qui répondent réellement
aux besoins des patients et proches de patients concernés.
Pour satisfaire au mieux ces besoins, les soutiens doivent
notamment passer par la création d’une structure qui centralise
les connaissances et les informations liées aux maladies rares et
l’organisation de spécialisations dans ce domaine.
Le lancement fin janvier 2019 à Sion du CAS Coordination
interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou
génétiques, mis en place par MaRaVal et la Haute Ecole de
Santé HES-SO Valais Wallis, comble quant à lui un besoin en
matière de formation continue et de spécialisation.
Le rapport met également en lumière la valeur ajoutée que
l’expérience personnelle de la maladie rare confère aux
compétences professionnelles des personnes chargées du suivi
des bénéficiaires.


Lien vers le rapport
 
 
 
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