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    Publication du rapport d’évaluation d'un projet pionnier en matière de coordination de l’accompagnement des patients touchés par une maladie rare et de leurs proches en Suisse
    La Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28
    février. A cette occasion "MaRaVal - maladies rares valais" annonce la sortie du rapport d’évaluation du projet FAC Valais « Former – Accompagner – Coordonner », un projet pilote novateur mené exclusivement dans le canton du Valais entre 2015 et 2017.
    L’évaluation quantitative a été réalisée par l’Université de
    Fribourg, puis par le Centre suisse de pédagogie spécialisée,
    alors que l’évaluation qualitative a été confiée à la Haute Ecole
    de Travail Social de la HES-SO Valais Wallis.
    Le projet FAC a su mettre sur pied des activités cohérentes
    dans différents axes d’intervention qui répondent réellement
    aux besoins des patients et proches de patients concernés.
    Pour satisfaire au mieux ces besoins, les soutiens doivent
    notamment passer par la création d’une structure qui centralise
    les connaissances et les informations liées aux maladies rares et
    l’organisation de spécialisations dans ce domaine.
    Le lancement fin janvier 2019 à Sion du CAS Coordination
    interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou
    génétiques, mis en place par MaRaVal et la Haute Ecole de
    Santé HES-SO Valais Wallis, comble quant à lui un besoin en
    matière de formation continue et de spécialisation.
    Le rapport met également en lumière la valeur ajoutée que
    l’expérience personnelle de la maladie rare confère aux
    compétences professionnelles des personnes chargées du suivi
    des bénéficiaires.


    Lien vers le rapport
     
     
     
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